La SEP et la JaylzaFamily (2)

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La SEP et la JaylzaFamily (2)

Il y a quelques temps, on te parlait de la Sclérose en Plaques, dont Papa Jay est atteint. (Rappel par ici.)

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Aujourd’hui, on va te parler de l’annonce, qui finalement s’est faite sur un an.

Un an?! Comment est-ce possible ça? Soit t’es malade, soit tu l’es pas me diras-tu.

Sauf qu’avec la SEP, c’est plus compliqué que ça. Plus insidieux.

Le diagnostic se fait selon les poussées.

2010. Papa Jay a eu mal aux yeux. Et à la tête. Un voile blanc, un point noir au milieu de sa vision. Une IRM cérébrale. Une IRM cérébrale mal interprétée. Et des anxiolytiques prescrits pour Papa Jay car « tendance hypocondriaque »… La blague. Un hôpital où nous n’irons plus jamais.
2012. Nouveau voile devant les yeux. IRM cérébrale faite sur Paris. Un excellent médecin nous fait prendre contact avec un super neurologue. Premier traitement intraveineux contre la névrite optique. Régime sans sel sans sucre… On te laisse imaginer la joie.

En quelques mois, 3 poussées ont suivi.

C’est un an plus tard, en Avril 2013, qu’on demande clairement au neurologue s’il s’agit oui ou non de la Sclérose en Plaques. On le savait, mais on avait besoin d’avoir la confirmation!

La réponse fut brève et très claire : OUI.

Y a pas à dire, on a beau le savoir, depuis un moment même, le moment où ce médecin, que tu connais à force de le voir plusieurs fois par semaine, te dit OUI, te brise en mille morceaux.

Oui, il est malade.

Oui, j’ai été au plus mal.

Oui, j’ai dû faire comme si ça allait pour ne pas trop le démoraliser (Mais NON je n’ai pas réussi!).

Oui, on va être fort.


Oui, on a continué à avoir des projets.


Oui, quand on prévoit nos vacances, on pense aussi à quand sera la prochaine consultation ou le prochain examen pour ne rien louper.

Oui, on a eu une super Tchoupine.



Oui, on a perdu beaucoup d’amis dans la bataille.

Oui, on en est que plus fort.

Non, il ne guérira jamais.


Mais NON, on ne se brisera pas pour autant.



Des Bizouxxx.

"

  1. « Oui, on a perdu beaucoup d’amis dans la bataille. » je suis triste pour vous. Malheureusement c’est dans ces moments là qu’on voit qui sont ses vrais amis :/ Je connais la maladie mon père étant kiné il voit pas mal de monde atteint de cette dernière :/

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  2. Alors j’avoue que je ne connais pas bien cette maladie, je sais seulement qu’elle fonctionne par poussée en effet.Je crois qu’ il y a plusieurs degré de gravité non? Est ce que « ça va » entre les poussées ? Se remet il entièrement à chaque fois? Et toi? Tu te remets de ses poussées ? Bon courage en tout cas à ton homme et à sa jolie famille.

    Aimé par 1 personne

    • Alors Oui c’est ça. Ça évolue par poussées, et selon l’atteinte que tu as, ça peut être n’importe où. Ici c’est la vision qui est touchée… Depuis quelques mois, plus de poussées pour nous, le traitement le stabilise bien! Mais c’était dur au début…

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